Préserver son autonomie, jour après jour.
Comprendre la maladie, apprivoiser la fatigue, garder la main sur son quotidien. Sep'UP veut accompagner les personnes atteintes de SEP et leurs proches dans leur vie de tous les jours, et les orienter vers les bons professionnels.
personnes en France
Environ 130 000 personnes vivent avec une SEP en France ; près de 6 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
l'âge du diagnostic
La SEP touche majoritairement les femmes et se déclare le plus souvent en plein élan de vie : études, premier emploi, famille, projets.
cause de handicap non traumatique du jeune adulte
La destruction de la myéline est irréversible, mais les traitements espacent les poussées et préservent l'autonomie.
Des poussées, des rémissions, et pas encore de guérison.
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune inflammatoire du système nerveux central. La myéline isole chaque nerf comme une gaine entoure un fil électrique ; sa destruction perturbe l'influx nerveux : troubles moteurs, cognitifs, visuels, sensitifs ou sphinctériens. La maladie fonctionne par poussées, des symptômes apparaissent en quelques heures ou quelques jours, souvent avec une fatigue extrême, et disparaissent totalement ou partiellement en quelques semaines.
Aucun traitement ne guérit encore la SEP. Des immunorégulateurs et immunosuppresseurs limitent ou espacent les poussées ; les corticoïdes à forte dose atténuent les symptômes d'une poussée. En 2022, une étude publiée dans Science a confirmé le lien entre le virus d'Epstein-Barr et l'apparition de la SEP, une piste majeure pour la prévention.
L'activité physique adaptée fait partie de la réponse. C'est par là que Sep'UP a commencé.
Ce que nous voulons accompagner.
Fatigue
Premier symptôme invisible et le plus limitant. Nous souhaitons partager des repères concrets pour la reconnaître, la gérer et la faire comprendre à l'entourage.
Autonomie et motricité fine
Ateliers à venir avec des ergothérapeutes : gestes du quotidien, écriture, préhension, adaptations simples pour garder la main.
Activité physique adaptée
C'est l'ADN de Sep'UP : marche, course, vélo, joëlette. Bouger à son rythme, entouré, quel que soit son niveau.
Aides techniques et besoins du quotidien
Identifier les aides, les financements et les astuces qui changent la vie à la maison, au travail, en déplacement.
Proches et aidants
Les aidants portent beaucoup, souvent seuls. Nous souhaitons leur ouvrir des temps d'échange et d'information dédiés.
Orientation vers les bons professionnels
Neurologue, kiné, ergothérapeute, psychologue, assistante sociale : savoir qui consulter, quand et où. Nous souhaitons constituer ce réseau.
Des ateliers pour garder la main.
Boutonner une chemise, écrire, cuisiner, taper sur un clavier : la motricité fine conditionne l'autonomie au quotidien. Nous souhaitons développer des ateliers réguliers autour de la motricité fine et de l'autonomie, animés par des professionnels adaptés, en premier lieu des ergothérapeutes.
Nous recherchons des ergothérapeutes et des professionnels du quotidien pour construire ces ateliers avec nous. Aucun atelier n'est encore ouvert : nous constituons le réseau.
